Många har undrat vad som egentligen är fel på mig .. det är svårt att beskriva, det är många saker. Tänkte här kortfattat lägga in lite information, så kanske det är lättare att förstå.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
EDS är en medfödd bindvävsdefekt som resulterar i förändringar i
blodkärl, leder och hud. EDS beskrevs första gången 1901 av den
danske läkaren Edvard Ehlers och några år senare också av den franske
läkaren Henri Danlos. Sjukdomen har dock funnits långt tidigare.
Bindväv finns i de flesta av kroppens organ, i hud, senor, ben, blodkärl,
brosk mm. Bindväven har olika strukturer och egenskaper, t ex
varierande grader av elasticitet, beroende på var i kroppen bindväven
sitter. Bindväv består främst av kollagen, ett protein, som är tillverkat
av en serie olika aminosyror. Tre kollagentrådar tvinnas alltid ihop till
en trippelspiral, som kan vara både stark och elastisk.
-Kollagenet har samma funktion som armeringsjärn i betong. För lite
armeringsjärn gör att betongen hänger samman dåligt. På liknande sätt
förhåller det sig med kollagenet i bindväven. Vid EDS har man olika
störningar/fel i kollagenmolekylen, t ex olika felaktiga aminosyror,
vilket leder till att hållfastheten i kollagenet försämras
Hypermobilitetstypen (III) innebär överrörlighet i små och stora
leder, luxationer, kronisk värk, mjuk sammetsliknande hud som ej är
lika skör och tänjbar som vid den klassiska typen. Blåmärken förekommer,
men kan variera mycket i svårighetsgrad.
-Kronisk trötthet är vanligt hos de som har mycket besvär av sin EDS
p g a ständig smärta och kronisk överansträngning av musklerna.
Sömnen blir störd. Tröttheten kan ge koncentrationssvårigheter.
Led, muskel och nervsmärtor är vardagen för en EDS patient. Dessutom lider den oftast av “avhoppande” leder, typ knäskålar, armbågar, fingrar o dyl.
Eftersom bindväven inte kan hjälpa till att hålla musklerna får musklerna jobba hårdare än på “normala” människor.
Som att gå .. En frisk person satsar 100% energi på första steget, som sedan återstudsar, så man använder bara 10% resterande steg. Typ en gummiboll .. Kastar du den i golvet, studsar den tillbaka.
En EDS patient får satsa 100% på att ta första steget. 100% på att lyfta benet. 100% på att stracka fram det inför nästa steg.
En EDS patient har således använt lika mycket energi och muskelanvändning på 100m som en frisk använder för att gå 3 km.
Detta är ju inte allt, men det belyser mina problem ganska bra.
Fridens liljor gott folk
